Padres de niño ariqueño con síndrome de Hunter rechazaron solución de última hora que les ofreció el Gobierno:
Familia solicita a España asilo humanitario para hijo con enfermedad mortal no cubierta en Chile

Transtorno genera macrocefalia, y daños en órganos y en sistema nervioso. Costo del tratamiento es $12 millones al mes.  

MAURICIO SILVA 

ARICA.- Bregaron infructuosamente durante tres años por conseguir que el Estado chileno brindara el tratamiento que promete prolongar la existencia de su hijo y mejorar su calidad de vida, afectada por la enfermedad degenerativa llamada síndrome de Hunter.

Pero, finalmente, los padres del menor Kemuel Lobos (5) optaron por pedir a España que le dé asilo humanitario a su hijo, trámite que cumplirán hoy en la embajada hispana en Santiago, con la intención de que ese gobierno acceda a proporcionarle de por vida el medicamento que necesita. "Nos vemos obligados a pedirle a un Estado extranjero que preserve la vida y la integridad física y psíquica de mi hijo, un derecho que nuestro país nos niega", dijo su padre, el profesor básico Miguel Lobos Meza.

Él ha protagonizado dos huelgas de hambre, un recurso de protección, solicitudes de audiencia con dos presidentes de la República y candidatos a la primera magistratura, gestiones ante parlamentarios y discursos ante concejales y consejeros regionales.

Todo con la finalidad de que el Estado brinde cobertura de salud a los afectados por una extraña enfermedad que inhibe la producción celular de una enzima. Los primeros síntomas son alteraciones físicas: macrocefalia y abdomen prominente. Progresivamente, hay daños a los órganos internos y compromisos de los sistemas auditivo y ocular, y finalmente, el sistema nervioso central.

Pese a su gravedad -reduce la esperanza de vida a 20 años, con una fase final de pésima calidad-, el síndrome de Hunter está fuera de los programas del Ministerio de Salud. Ni los fondos para enfermedades raras y catastróficas ni los del plan AUGE lo contemplan.

La causa es su extraña ocurrencia y su costoso tratamiento. En Chile hay 15 casos repartidos en Arica, Antofagasta, Coyhaique y Santiago. En 2006, la FDA aprobó la medicina Indursulfasa, pero su costo alcanza los $12 millones mensuales. Para el Ministerio de Salud, su eficacia no ha sido suficientemente probada.

En febrero, el consejo regional de Arica destinó $144 millones del FNDR para financiar la compra por un año del medicamento, pero destinar recursos públicos a un caso particular enfrentaba insalvables obstáculos administrativos.

El viernes, el intendente Rodolfo Barbosa citó al padre de Kemuel para informarle que gestiones del Presidente Sebastián Piñera permitían hacer uso de los dineros. El día anterior, en una conferencia en Alemania, el Mandatario había sido interpelado por una ariqueña residente por el caso. Pero Miguel Lobos se mostró escéptico de que la voluntad presidencial logre despejar todas las trabas legales.

Nueva ley española

El 30 de octubre del año pasado, el rey de España sancionó un nuevo texto legal sobre el asilo que introduce la figura de la protección subsidiaria con referencia explícita a los niños. Ella otorga a las personas beneficiarias la protección frente a riesgos para su vida, integridad física o libertad, que no puedan encontrar en su país de origen.

Tras hacer consultas telefónicas con la Oficina de Refugiados en España, el abogado Raúl Meza resolvió patrocinar la solicitud que en la mañana de hoy realizarán sus padres a favor de Kemuel.

Ellos se presentarán a las 10:00 horas de hoy en la embajada de España para solicitar el asilo, y el Ministerio del Interior español tiene 72 horas para resolver. "En Chile se agotaron todas las instancias institucionales", dijo Meza, en referencia a que en 2009 la Corte Suprema rechazó un amparo interpuesto a favor de 9 niños con el mal.

 Las razones que el Ministerio de Salud dio para negar el tratamiento

La Food and Drug Administration de EE.UU. y la agencia europea aprobaron el tratamiento con Indursulfasa en 2006 y 2007. El medicamento proporciona la enzima que las células de los enfermos con Síndrome de Hunter no producen.

Pero en agosto de 2009, el entonces ministro de Salud, Álvaro Erazo, alegó ante la Corte de Apelaciones que no había suficiente evidencia de que el medicamento mejorara la situación neurológica de niños menores de cinco años. La conclusión es contradictoria con la experiencia de Miguel Lobos, quien ha viajado por tierra con su hijo a ver los progresos que han conseguido niños de Brasil, Perú y Argentina.

Otra de las razones que esgrimió entonces el ministro Erazo es que el alto costo del medicamento desviaría recursos que la cartera destina a atender otras enfermedades raras y catastróficas con mejor pronóstico ante un tratamiento; entre ellas, otros tipos de enfermedades lisosomales.

Una opinión distinta manifestó en Alemania el Presidente Sebastián Piñera, al anticipar que Kemuel recibiría el tratamiento. Tras una charla en la U. de Humboldt sobre los avances chilenos en materia de salud, fue interpelado por la estudiante ariqueña Leonor Abujatum por el caso. "Comprendo que la sociedad chilena tardó demasiado. Pero pueden estar tranquilos, porque ya nos hemos hecho cargo. Es parte de nuestra visión de cómo debería funcionar el sistema de salud y es parte de nuestro valor de la vida humana", dijo el Mandatario.



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<p><b>Kemuel</b> ya presenta síntomas de deterioro. En la foto, con su padre.<br/></p>

Kemuel ya presenta síntomas de deterioro. En la foto, con su padre.


Foto:PATRICIO BANDA

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